日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)
更新日:2010/1/29

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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プラダー・ウィリー症候群(PWS)をもつ人たちが笑顔でいきいきとした人生を送れるよう、2005年6月に日本プラダー・ウィリー症候群協会は誕生しました。PWSをもつ人への理解と支援を求め、さらに活動の輪を広げていきます。

 


◆2010/1/29
 本の販売を再開します。お知らせ欄をご覧ください。

◆2010/1/11
 2009年12月14日、厚生労働大臣に、PWS三団体連名で「PWSの奨励研究分野」が来年度以降も継続されるよう要望書を提出しました。詳しくは「活動内容」ページの「2009年要望書提出について」をご覧ください。

◆2009/11/26
 本の販売についてお知らせ欄をご覧ください。

過去の更新情報

 


◆『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』の販売について

 長谷川知子先生監修の『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』をご注文の方々にお知らせいたします。

 ご購入希望されていた皆様には大変ご迷惑をおかけいたしました。おかげ様で講談社から本が重版されました。

 協会でも本の販売を再開いたします。

◆IPWSOより最新版ニューズレターが届きました

 2009年9月号のニューズレター(会報)が届きました。こちら(英文、1.04MB)です。IPWSOの会報は、「IPWSO会報」のページにも掲載しています。

◆【速報:新型インフルエンザワクチンの優先接種対象について】

 小慢事業受給者証があれば優先接種対象者証明書は不要であると厚労省が都道府県に通達しました。ただし、特定疾患治療研究事業受給者証では代用はできないとのことです。

 また、証明書の費用について、厚労省は、医師会等を通じて医療機関には無料でとお願いをしているが、強制はできない。文書料としてとるかどうかは医療機関の判断となるということでした。

◆【緊急:新型インフルエンザワクチン 接種の対応について】

 PWS の人で糖尿病を併発している人は優先的にワクチンを接種してもらえます。

PWSの人は感染(ACTH副腎皮質刺激ホルモンの反応遅延などから)に弱いため、糖尿病がなくても“持病あり”と言うことで、接種を受けた方が良いのではないかと思われます。

◆2010年台湾で行われる国際会議のお知らせ

 2010年に台湾で行われる国際会議のお知らせが届きました。こちら(241KB)です。

◆IPWSOのニューズレター「Wavelength」の翻訳冊子ができました!

 Vol.1に続いて、Vol.2もできました。どんな内容かというと…以下に抜粋しましたのでご覧ください。
  「WavelengthVol.1」から抜粋(318KB) 「WavelengthVol.2」から抜粋(491KB)

 購入を希望される方は、郵便局に置いてある青色線の払込取扱票の通信欄に以下の項目をご記入の上、口座に冊子の代金と送料を含めた金額をお振込みください。翻訳冊子は1冊500円です。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
 @品名 「IPWSO ニューズレター」
 A冊数 「Vol1:何冊 Vol2:何冊」のように記入をお願いします。
 B依頼人の住所
 C氏名
 D連絡先(電話番号)
■振込先口座
 口座番号:00290−9−97773
 口座名称:日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金・送料
 翻訳冊子 1冊 500円
 送料:2冊まで 100円
    :4冊まで 200円
    :6冊まで 300円
 ※まとめてご希望の方はご相談ください。

◆6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定のお知らせ

平成21年6月26日、厚生労働省大臣官房厚生科学課 発表

 難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野(臨床調査研究分野の疾患)、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
 詳しくは、こちらの活動内容ページをご覧ください。

◆会員ページ新コーナーのお知らせ

◎新コーナー ワールドリポート「海外からの風」◎

 海外PWS情報(翻訳編)コーナーを会員のページに新設します。医療・訓練・親きょうだいの事・・など、医学面に限らず、海外からきた情報を多岐にわたり、 その時々に応じ必要な情報を翻訳して協会員のみなさまに提供します。 ☆★随時、掲載予定★☆

◆医療救急のポイント

 米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
  Medical Alert(418KB)

PDF形式のファイルをご覧になるには、AdbeReaderが必要です。Get ADOBE READER

 


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スタッフはすべてボランティアで行なっております。随時、お返事できませんが、皆さんの質問やご意見は、反映していくよう努力していきます。

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