日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)
更新日:2009/6/27

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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プラダー・ウィリー症候群(PWS)をもつ人たちが笑顔でいきいきとした人生を送れるよう、2005年6月に日本プラダー・ウィリー症候群協会は誕生しました。PWSをもつ人への理解と支援を求め、さらに活動の輪を広げていきます。

 


◆2009/6/27
 「6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定」について、お知らせ欄および活動内容のページに掲載しました。

◆2009/6/20
 お知らせ欄に、会員ページ新コーナーのお知らせをを掲載しました。2009年活動内容を更新しました。

◆2009/6/15
 お知らせ欄に、「勉強会のお知らせ」を掲載しました。
 会員ページに「平成21年度総会・役員会のご報告」を掲載しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。

過去の更新情報

 


6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定のお知らせ

平成21年6月26日、厚生労働省大臣官房厚生科学課 発表

 難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野(臨床調査研究分野の疾患)、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
 詳しくは、こちらの活動内容ページをご覧ください。

◆会員ページ新コーナーのお知らせ

新コーナー ワールドリポート「海外からの風」

 海外PWS情報(翻訳編)コーナーを会員のページに新設します。医療・訓練・親きょうだいの事・・など、医学面に限らず、海外からきた情報を多岐にわたり、 その時々に応じ必要な情報を翻訳して協会員のみなさまに提供します。 ☆★随時、掲載予定★☆

◆勉強会のお知らせ

 日本PWS協会・兵庫地区主催の勉強会を、8月23日(日)に大阪で開催します。申し込みはFAXでお願いします。詳しい内容と申込書はこちら(190KB)をご覧ください。

◆キャンププログラム

 会員のページに「キャンプ プログラム」を掲載しました。キャンプに参加される方はご覧下さい。

◆冷蔵庫の鍵

 「冷蔵庫の鍵」が欲しい方はいらっしゃいますか?こんな商品がありましたのでご紹介します。 → 取れない蔵(ホビーハウス)
当協会が斡旋するものではありません。購入の際は個人の判断と責任でお願いします。

◆IPWSO会報が届きました

 2008年1月号の会報が届きました。こちら(英文、2.53MB)です。ただいま翻訳中ですので、翻訳が完了したらまたお知らせします。

 以下のページについて、翻訳を掲載します。今回掲載するページは、命にかかわる情報も含まれていますので、ぜひ読んでください。
 ◇P.15〜P.16翻訳(458KB)
 ◇P.20〜P.21翻訳(561KB)

◆医療救急のポイント

 米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
  Medical Alert(418KB)

PDF形式のファイルをご覧になるには、AdbeReaderが必要です。Get ADOBE READER

 


リンクフリーですが、できましたら、リンクしたことをメールでお知らせください。

PWSA Japanへの入会のご希望、ご質問、などはメール、または電話(025-231-6838)をお願いします。

スタッフはすべてボランティアで行なっております。随時、お返事できませんが、皆さんの質問やご意見は、反映していくよう努力していきます。

当サイトの内容を転載したり、コピーや配布などをする時は内容は変更しないでください。また、資料の入手先が「PWSA Japan」であることを明記してお使いください。


 

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