◆IPWSOニュース

　IPWSO事務局とスザンヌ・キャシディ先生からのものを翻訳しました。
　こちら（約153KB）をご覧ください。

◆IPWSO「eating our way through the holidays（休暇中に食べつくす…）」

　IPWSO事務局より、クリスマス前にぜひお読みください。
　クリスマスやお正月など特にパーティーやイベントがあるときの長期休暇の過ごし方についての工夫が書かれたものです。（IPWSOブログより）
　eating our way through the holidays（休暇中に食べつくす…）（185KB）

◆「全国プラダー・ウィリー症候群（PWS）会議 東京大会」ご祝辞をいただきました

　次の方々から、ご祝辞をいただきました。ありがとうございました。

　衆議院議員　阿部　知子様（約164KB）
　厚生労働省健康局疾病対策課長　　山本　尚子様（約13.6KB）

　｢JPA  日本難病・疾病団体協議会」 伊藤 たてお 様からは、国際フォーラム会場にてご祝辞をいただき、感謝しております。
　

◆「全国プラダー・ウィリー症候群（PWS）会議 東京大会」終了の報告と御礼

　去る11月5日（土）〜6日（日）、東京国際フォーラムにおいて開催された「全国プラダー・ウィリー症候群（PWS）会議 東京大会」の終了報告と御礼について、こちら（約170KB）をご覧ください。

　全国プラダー・ウィリー症候群（PWS）会議 東京大会」の終了報告と御礼（約170KB）

　本大会において、協賛・後援・支援・協力いただきましたみなさまには心から御礼申し上げ
ます。また、ご寄付いただきましたお一人お一人に厚く御礼申し上げます。

◆「関東PWSケアギバーズネットワーク」からのお知らせ

　この度、関東圏でのPWS支援者（福祉施設や学校、医療機関等のスタッフ）の横断的なネットワークを構築するために「関東PWSケアギバーズネットワーク」を立ち上げました。
　2011年7月18日（月・祝）に「第一回事例検討会」を行いました。

◇「関東PWSケアギバーズネットワーク」2011年度会員申込用紙はこちら（約92KB）です。

◆NPO法人登記完了のお知らせ

　当協会は、2010年11月12日、内閣府大臣官房長からNPO法人設立認証の通知を受け、11月22日法人としての設立登記を行い、名称が「NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」となりました。
　こちらのページから定款をご覧いただけます。

◆IPWSOのニューズレター「Wavelength」の翻訳冊子ができました！

　Vol.1〜Vol.2に続き、Vol.3、4の翻訳冊子もできました。表紙はこちら（約156KB）です。また、Vol.4の内容についてはこちらに紹介があります。

　「WavelengthVol.1」から抜粋（約318KB）　「WavelengthVol.2」から抜粋（約491KB）

　購入を希望される方は、郵便局に置いてある青色線の払込取扱票の通信欄に以下の項目をご記入の上、口座に冊子の代金と送料を含めた金額をお振込みください。翻訳冊子は1冊500円です。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
　�@品名　「IPWSO　ニューズレター」
　�A冊数　「Vol1：何冊　Vol2：何冊…」のように、Vol番号と冊数の記入をお願いします。
　�B依頼人の住所
　�C氏名
　�D連絡先(電話番号）
■振込先口座
　口座番号：００２９０−９−９７７７３
　口座名称：日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
　翻訳冊子　1冊　500円
■送料
　　2冊まで　100円
　　4冊まで　200円
　　6冊まで　300円
　※6冊以上まとめてご希望の方はご相談ください。
■注意事項
　通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

★★★Vol.4の内容を紹介します★★★
1）介護者会議から、　（介護者とは、保護者及び世話をする人のこと）
　IPWSOにおいて、ドイツで「世界介護者会議」が開かれました。世界各地にいるPWSを持つ成人の人たちに出来る限り「普通の生活を送れる機会を与える事であり、その親へのサポートも不可欠である」などの話し合いが行われ、成人ＰＷＳの人の将来において、介護する側も安心を共有していく必要が話し合われました。
　実際、欧米には、ＰＷＳ専用施設が充実している国々があります。

2） PWSの人はPWS以外の人もいる他の施設でも問題なく適応出来るのか？

3） PWSの人の過食による肥満・・に対して長期研究から臨床症状や介護者・家族からの報告などによる研究記録から、何がわかってきたか。PWSの人に実際に考慮すべき事は何か？

4）食べ物の入手に対して監督や制限がなされていないPWSの人は・・・・・どうなるの？

その他

◆「障がい者制度改革推進会議」についての動画配信ついて

　内閣府の障害者施策ホームページで、「障がい者制度改革推進会議」についての動画が配信されています。会議の動画を見るには、こちら→「障がい者制度改革推進会議」のページを開いて、動画配信の赤いアイコンをクリックしてください。

◆『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』の販売について

　長谷川知子先生監修の『プラダー・ウィリー症候群―先天性疾患による発達障害のことがわかる本―』をご注文の方々にお知らせいたします。
　ご購入希望されていた皆様には大変ご迷惑をおかけいたしました。おかげ様で講談社から本が重版されました。
　協会でも本の販売を再開いたします。下記口座に入金の上、お申し込みください。

■払込取扱票通信欄に記入する項目
　�@品名　「プラダー・ウィリー症候群」の本
　�A冊数
　�B依頼人の住所
　�C氏名
　�D連絡先(電話番号）
■振込先口座
　口座番号：００２９０−９−９７７７３
　口座名称：日本プラダー・ウィリー症候群協会
■代金
　1冊　1,260円
■送料
　2冊まで　100円
　4冊まで　200円
　6冊まで　300円
■注意事項
　通信欄には必ず注文内容を記入するようにお願いします。

◆IPWSOより最新版ニューズレターが届きました

　2009年9月号のニューズレター（会報）が届きました。こちら（英文、1.04MB）です。IPWSOの会報は、「IPWSO会報」のページにも掲載しています。

◆6月27日 PWSの【難治性疾患克服総合研究事業】認定のお知らせ

平成21年6月26日、厚生労働省大臣官房厚生科学課　発表

　難治性疾患の克服に向け、研究奨励分野（臨床調査研究分野の疾患）、いわゆる難病について実態を明らかにするための研究課題において取り組まれる疾患に、PWSが認定されました。
　詳しくは、こちらの活動内容ページをご覧ください。

◆会員ページ新コーナーのお知らせ

◎新コーナー　ワールドリポート「海外からの風」◎

　海外PWS情報（翻訳編）コーナーを会員のページに新設します。医療・訓練・親きょうだいの事・・など、医学面に限らず、海外からきた情報を多岐にわたり、 その時々に応じ必要な情報を翻訳して協会員のみなさまに提供します。　☆★随時、掲載予定★☆

◆医療救急のポイント

　米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
　 Medical Alert（418KB）