日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)
更新日:2008/11/7

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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プラダー・ウィリー症候群(PWS)をもつ人たちが笑顔でいきいきとした人生を送れるよう、2005年6月に日本プラダー・ウィリー症候群協会は誕生しました。PWSをもつ人への理解と支援を求め、さらに活動の輪を広げていきます。

 


◆2008/11/7
 協会の会報についてのお知らせとお願いを会員ページに掲載しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。

◆2008/11/7
 10月24日(金)に、フジテレビの 「とくダネ!」と「『サイエンススペシャル 人類と食のミステリー」で、PWSについての放送がありました。
 「サイエンススペシャル 人類と食のミステリー」 無限の食欲と闘うケイラ(続編)
 →http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-268.html

◆2008/10/1
 「冷蔵庫の鍵」が欲しい方はいらっしゃいますか?「お知らせ」をご覧ください。

◆2008/10/1
 IPWSAOの会報「WAVELENGTH」(2008年1月号)について、翻訳したページを一部掲載します。このページ下の「お知らせ」または「IPWSO会報」のページをご覧ください。

過去の更新情報

 


◆冷蔵庫の鍵

 「冷蔵庫の鍵」が欲しい方はいらっしゃいますか?こんな商品がありましたのでご紹介します。 → 取れない蔵(ホビーハウス)
当協会が斡旋するものではありません。購入の際は個人の判断と責任でお願いします。

◆「第2回 九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナー」のお知らせ

 来る11月22日(土)の13:00〜16:00に、小倉病院 かもめホールにおいて「第2回 九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナー」を開催します。
 詳しくはこちら(358KB)をご覧ください。

◆IPWSO会報が届きました

 2008年1月号の会報が届きました。こちら(英文、2.53MB)です。ただいま翻訳中ですので、翻訳が完了したらまたお知らせします。

 以下のページについて、翻訳を掲載します。今回掲載するページは、命にかかわる情報も含まれていますので、ぜひ読んでください。
 ◇P.15〜P.16翻訳(458KB)
 ◇P.20〜P.21翻訳(561KB)

◆医療救急のポイント

 米国PWS協会作成の医療救急のポイントが書かれた資料を、日本PWS協会で翻訳しております。完成までに時間がかかるので、米国PWS協会で作成したものをダウンロードしました。
  Medical Alert(418KB)

PDF形式のファイルをご覧になるには、AdbeReaderが必要です。Get ADOBE READER

 


リンクフリーですが、できましたら、リンクしたことをメールでお知らせください。

PWSA Japanへの入会のご希望、ご質問、などはメール、または電話(025-231-6838)をお願いします。

スタッフはすべてボランティアで行なっております。随時、お返事できませんが、皆さんの質問やご意見は、反映していくよう努力していきます。

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