日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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2011年度活動内容

6月15日(日)

講演会「知識は人を自由にし、選びは人の人生を豊かにする」

講師 武田康男(北九州市立総合療育センター 歯科部長)
会場 かながわ県民活動サポートセンター
11月5、6日(土日)

NPO法人設立記念講演会「全国PWS会議 東京大会」

講師 Suzanne Cassidy  Shuan-Pei Lin  中田力 大関武彦 堀川玲子 永井敏郎 福嶋義光 水野誠司 南史郎 原田徳蔵 大橋博文 山田謙一 後藤清恵 長谷川知子 加藤美朗 木戸貴之 山田泰頒
会場 東京国際フォーラム D7
12月3日(土)

第5回 九州・山口PWSセミナー

講師 金内則子 長谷川知子 庄司英子
会場 小倉医療センター鴎ホール
2月25日(土)

獨協大学勉強会 永井班研究班
難治性疾患克服事業 「PWSの実態把握とガイドライン作成に向けて 患者会と研究班の会合」

3月

内閣府大臣官房市民活動促進課 改正NPO法と東日本大震災の影響などに関する特定非営利活動法人の実態調査 アンケート

3月

JPA誓願署名提出 4044名

3月23日(金)

米国研究製薬工業協会(PhRMA)
 インフォメーション・セッション (於)スウェーデン大使館
 プログラム  橋本せつ子氏  桜井なおみ氏
 「スウェーデンの医療事情とイノベーションを生み出す
 国のありかたについて」 橋本 せつ子氏
 「スウェーデン、米国における患者参画について」
 患者会活動のあり方、治験への参画など

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