日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

 ホーム
 お問い合わせ
 サイトマップ
PWSについてPWSA Japanについて活動内容入会案内会員のページリンク

 

ホーム > 活動内容 > 2012年

2012年度活動内容

4月22日(日)

理事会(新潟)

5月28(月)

山口大学医学部総合研究棟  「病気の子どもを持つ家族の看護支援」
  プラダ―・ウィリー症候群の児を持つご家族の話
   山口県PWS家族グループの母親のお話から

6月2日(土)

理事会(東京)

6月3日(日)

総会 (横浜)
講演会(神奈川県民センター)
  「PWSをめぐるケア・・生涯にわたる横断的・包括的連携・・」
  講師:堀川玲子 先生(国立成育医療研究センター 小児科 内分泌代謝科 医長)
      南 史朗 先生(日本医科大学大学院 武蔵小杉病院 内分泌代謝専門医 教授)

6月10日(日)

西村厚労省副大臣にPWSのための提言書 提出
  PWSに特化したグループホームなどの確保への陳情

7月4日(水)

MSD株式会社 医療政策部門 情報交換会
「NCD(Non-Communicable Disease)を知る」講師:長瀬敏雄

7月5日(木)

西村厚労省副大臣に、PWSについての今後の方向性について
要望書提出「PWSの為のケアホーム等への要望」

7月7日(土)

グループホーム見学(新潟浦佐)   協会員 8名参加
社会福祉法人桐鈴会 ケアハウス、ショートステイ、グループホーム等

7月

PWS(3名)の方が働いている職場見学 「PWS者の就労を考える」

8月18日(土)

厚生労働省健康局疾病対策課「難病対策に関する意見交換会」
 会場 (社)全国社会保険協会連合会研修センター(品川)
 参加 50団体 各団体3分間発表
 例:研究奨励分野に3年間認定されたが今年度から「指定研究」となった患者会があった。研究結果が患者側にも見えるようにしてほしいとの要望があった。難病対策の中の福祉と研究は、分けて考えるべきではないか。

8月26日(日)27日(月)

大阪宿泊研修
中込さと子先生 山梨大学大学院医学工学総合研究部
     「第3回ケアーギバーカンファレンス 2012年8月
       in ドイツ(IPWSO) PWSC.C.S-Netについて
水野誠司先生 愛知県心身障害者コロニー中央病院
「臨床遺伝医学のおける行動特性の研究 疾患特性の理解と療育への応用」―患者さんたちからなのを学んで、それをどの様に患者さんに役立てるか―
大竹みち代先生 見晴台学園(愛知県名古屋市)
     「仏の顔も三度まで・・どころか、またですか?」
     〜ゆっくり・ゆったり・しなやかに見晴台学園の五年間〜
加藤美朗先生 関西福祉科学大学 特別教育専攻科講師
堤俊彦先生  福山大学教授
       ミニワークショップ
      「子供の行動把握に基づくポイントシステムの活用」

9月16日(日)

オープン理事会 10月講演会の打ち合わせ
 キャンパス・イノベーションセンター東京 リエゾン6F

10月13日(土)

講演会 会場: キャンパス・イノベーションセンター東京 国際会議室
  講師: 大橋博文先生(第玉県立省に医療センター)
      後藤清恵先生(新潟大学医歯学総合病院)
      コーディネーター:中込さと子先生
  テーマ"からだ"づくりと"ともだち"づくり
後援:厚生労働省・日本遺伝看護学会

11月1日(木)
11月20日(火)

製薬協患者団体セミナー
 講演会:「患者さんが求める医薬品の情報提供について」
 会場:東京国際フォーラムホールD7
 講演:「PMDAの取り組み〜患者さんへの医薬品の情報提供について」
 講師:独立行政法人医薬品機器総合機構(PMDA)安全第一部長 
池田 光恵氏

11月9日(金)

「難病対策に関する意見交換会」 厚生労働省健康局疾病対策課難病係

11月10日(土)

九州・山口PWSセミナー
会場:小倉医療センター(旧国立小倉病院)鴎(かもめ) ホール
  講師:加藤美朗先生 「将来を見すえたPWSの子育て」

11月

日本難病・疾病団体協議会(JPA)よりアンケート協力
患者団体等が主体的に難病研究支援を実施するための体制構築に向けた研究」(JPA研究班)  研究代表者 伊藤 建雄

11月27日(火)

製薬協フォーラム 経団連
  「グローバル化する保健医療」 講師:渋谷健司氏
   東京大学 医学部医学系研究科国際保健政策学 教授

12月

平成24年度 NPO法人・市民活動団体における資金調達の現状及び
   支援ニーズの調査  アンケート協力

12月3日(月)

米国研究製薬工業協会(PhRMA)インフォメーション・セッション
       TKP東京駅八重洲カンファレンスセンター 1階 
『患者・一般の政策への参画〜患者団体の取り組み事例』
『英国医療における患者一般参画の実際〜どのように合意形成を進めるべきか』独立行政法人国立成育医療研究センター 研究所成育政策科学研究部部長   講師:森 臨太郎先生

12月20日(木)

第3回研修会 
会場:新潟医療福祉大学 社会福祉学部 社会福祉学科
演題:「プラダー・ウィリー症候群の特性と留意点」対象:ゼミ学生
講師:庄司 英子

1月26日(土)

拡大理事会 (第1回PWS C.C.S-Netミーティング)
会場:東京 リエゾン

2月16日(土)

H24年度厚労科研JPA版研究成果報告会
会場:東京大学

2月17日(日)

ファイザー製薬会社 学習会
「ピアサポート・エピソード」等、個々でのテーマによる発表
発表予定者(日本オストミー協会 ポリオの会 肺高血圧症研究会)

Copyright© 2005 Prader-Willi Syndrome Association Japan All rights reserved.