日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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2014年度活動内容

4月12日(土)

理事会 ガイドライン研修会打ち合わせ

5月17日(土)

理事会 ガイドライン研修会打ち合わせ

5月19日(月)

山口地区活動 山口大学
講師:熊本大学 柊中智恵子先生
講義受講後、柊中先生を囲んで村上京子教授、沓脱小夜子准教、看護学生、PWSの保護者4人(山西、山下、有田、畑)と意見交換

6月7日(土)

総会:1:00pm〜2:00pm 
会場:川崎産業振興会館11F第6会議室
講演会:2:30pm〜15:35pm
演題:「薬剤師の私ができること−薬局のあるべき姿」
講師:宮岡 陽子氏

6月9日(月)

山口地区活動 山口大学 医学部S1講義室 8:40〜10:10
テーマ:「遺伝看護における家族支援 −プラダ―・ウィリー症候群の児をもつご家族のお話 看護職・医療者に期待すること」 講師:沓脱先生のお話のあと、親の立場から山西陽子(32歳の子)と畑こずえ(3歳の子)の話

6月28日(土)〜29日(日) 全国遺伝カウンセラー学会学術研究会への患者会ブース参加
於:近畿大学11月ホール
6月29日(日) ファイザー株式会社 第28回関東学習会
模擬講演会「当事者が“伝えたいこと”〜魅力ある演者になるために〜」
7月3日(木) 社団法人高水福祉会 北信圏域障害者総合福祉支援センター
会場:中野市北部公民館 2F 研修室 
研修会:12:30〜14:30
演題:プラダー・ウィリー症候群(PWS)― 行動特性と対応を考える ―
講師:庄司 英子
7月14日(月) 健康・医療戦略(案)及び医療分野研究開発推進計画(案)に関する意見書提出
7月26日(土) 第4回理事会
於:中原市民館
8月19日(水) 難病法・小慢改正法施行準備説明会参加
於:衆議院会館
8月21日(木) 米国研究製薬工業協会(PhRMA)インフォメーション・セッション参加
テーマ「メディアの求めること、知りたいことを知る」
於:ベルサール飯田橋駅前 
8月23日(土) 第5回理事会
於:川崎産業振興会館
8月27日(水) 障がい者総合支援法対象疾病検討会(第1回)傍聴
於:労働委員会会館
 9月20日
(土)
ガイドライン役員研修会
会場:東京リエゾンオフィス
*開催に際してアステラス製薬株式会社様より助成金をいただきました。
9月21日
(日 
関東ケアギバーズ 第3回公開講演会
「プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう!」
会場:横浜ラポール
発表者:中込 さと子 (山梨大学大学院教授)
     SELP・杜(もり)利用者・根津 あや氏(北里大学大学院)
     加藤 理惠子
9月27日
(土) 
第8回 プラダー・ウィリー症候群九州・山口セミナー
会場:小倉医療センター
講師:長谷川 知子氏 (臨床遺伝専門医)
     「PWSの人たちが健康で長生きするために」
    加藤 美朗先生 関西福祉科学大学 講師)
     「行動の支援や理解を考える理論的枠組み」
    庄司 英子
     「後世の人に贈るメッセージ」
 10月8日
(月)
第26・27回製薬協患者団体セミナー
会場:東京経団連会館
講師:山岡 義典氏(助成財団センター 理事長、日本NPOセンター 顧問)
     「よりよい患者団体の活動に向けて」
 11月15日
(土)
第6回理事会
於:東京リエゾンオフィス
 11月16日
(水)
新潟地区勉強会
於:新潟関屋地区公民館
講師:南波 龍太 氏 (社会福祉法人 更生慈仁会 十字園支援員)   
     「グループホームとは?」
 11月22日
(土)
ベストプラクティス・ガイドライン勉強会
会場:川崎産業振興会館
講師:山田 泰頒 (関東ケアギバーズ代表、社会福祉法人同愛会てらん広場職員)
     「PWSの人々とのコミュニケーション」
発表:岩崎 竜一  
     「ガイドライン概要」
   吉田 康二
     「モチベーション維持のための工夫」
   赤坂 真理美
     「食事」
グループディスカッション
12月4日
(土) 
新潟医療福祉大学 社会福祉学部「社会福祉ゼミ」
講師:庄司 英子
12月15日
(月) 
協会ニューズレター2015 打ち合わせ
1月24日
(土)
理事会
会場:東京リエゾンオフィス
1月24日
(土)〜
1月25日
(日)
「第4回患者会リーダー養成研修会2014」
主 催: 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
会場:リフレフォーラム
研修内容:患者会活動に必要な基礎知識や実務の習得
3月14日(日) 神奈川地区交流会
会場:川崎産業振興会館
3月28日(日) 理事会
会場:東京リエゾンオフィス
3月29日(日) ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)関東学習会
「ピアサポートの“相談事”の背景要因を探る」
会場:アポロ・ラーニングセンター(ファイザー株式会社・研修施設))

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