日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

 ホーム
 お問い合わせ
 サイトマップ
PWSについてPWSA Japanについて活動内容入会案内会員のページリンク

 

ホーム > 活動内容 > 2016年

2016年度活動内容

4月20日 米国研究製薬工業協会(PhRMA)インフォメーション・セッション参加
会場:丸ビルホール&コンファレンススクエア
テーマ:「継続的な医療費負担をどう考えるか」
講演:「医療保険制度と公費負担医療・医療費助成制度の現状と課題」
ワークショップ:3 つのテーマについて意見交換
4月30日 理事会
会場:中原市民館フリースペース
資料発送
5月22日 NPO法人日本PWS協会 第11回通常総会
会場:川崎産業振興会館
NPO法人日本PWS協会 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう
講師:中込さと子(山梨大学大学院総合研究部 教授) 
NPO法人日本PWS協会 講演会
会場:川崎産業振興会館
タイトル:プラダー・ウィリー症候群の支援の輪を広げよう
講師:中込さと子(山梨大学大学院総合研究部 教授) 
理事会
会場:川崎産業振興会館
7月2日 理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
7月20日~
7月24日
IPWSO国際会議inカナダ
7月20日     プレ会議ワークショップ
7月21日・22日  科学者会議
7月21日・22日  ケア・ギバー会議、
7月23日・24日  PWSの親の会議、PWSの人たちの会
会場:シェラトンセンター・トロントホテル
8月10日~ 長崎大学アンケート調査協力
8月27日~
8月28日
NPO法人日本PWS協会  夏の宿泊交流会&研修会 
会場:神戸市総合福祉ゾーン しあわせの村
1日目 
・研修会:PWSへの理解「ベストプラクティスを基準として」   
講師:加藤美朗(関西福祉科学大学 教育学科 発達支援教育専攻 准教授)
・グループワーク:事例検討
・交流会:フリートーク
2日目
・国際会議の報告
発表者:栗田和恵・岩崎朝子
・講演会:文科省科学研究費補助金 挑戦的萌芽研究  成人期のプラダー・ウィリー症候群本人のQOL向上を目指したケアギバーズ教育の検討」
講師: 佐々木規子先生(長崎大学大学院医歯薬学総合研究科保健学専攻看護学講座)・   
・意見交換会
9月17日 第10回九州山口PWSセミナー
・会場:下関市営国民宿舎下関海峡ビューしものせき
・講演と交流会 
  金内則子先生 (自治医科大学附属さいたま医療センター栄養部)
  加藤美朗先生 (関西福祉科学大学 教育学部 准教授)  
  長谷川知子先生 (臨床遺伝専門医 いでんサポートコンサルテーショ
ンオフィス)
・宿泊交流会
9月24日 日本遺伝看護学会 第15回学術大会
患者会ブース参加
会場:新潟日報メディアシップ
9月25日 NPO法人日本プラダー・ウィリー症候群協会主催講演会
会場:川崎産業振興会館
第一部
・「第9回IPWSО国際会議in Torontoの報告
発表者:岩崎 朝子 栗田 和恵
・「食べること」について
講師:金内 則子(自治医科大学附属さいたま医療センター)
第二部
・演 題:「Prader-Willi 症候群が拓いた先天性疾患の新しい医療」 
講師:久保田 健夫 (⼭梨⼤学医学部環境遺伝医学講座 前教授)
・質疑応答
10月7日 製薬協アンケート調査回答
10月16日 南関東地区交流会
会場:川崎産業振興会館
11月6日 熊本地区講演会
会場:熊本男女参画センターはあもにい 
プラダー・ウィリー症候群(PWS)の行動特性と対応について
       年齢別の対応と対談・Q&A
講師:後藤和文氏(生命科学者・中九州学園理事長)
   竹下昭代氏(熊本市立幼稚園元園長・尚絅大学短期大学部教授)
   間部裕代氏(熊本大学医学部付属病院小児科医師)
   庄司英子氏(NPO 法人新潟難病支援ネットワーク理事)
11月10日 製薬協セミナー
会場:経団連会館5階「ルビールーム」
テーマ:「患者さんにとっての『かかりつけ薬剤師』」
「熊本地震における難病患者さんへの対応」
11月13日 理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
11月22日 誰もが安心して医療が受けられる社会を目指して
-全国患者・家族集会2016-
会 場:参議院議員会館 講堂
2017年
1月28日
理事会
会場:会場:東京リエゾンオフィス
2月2日 AMED再生医療公開シンポジウム参加
会場:TKPガーデンシティ品川 ボールルーム
講演:山中 伸弥(京都大学 iPS細胞研究所 所長 教授)
「iPS細胞 10年の軌跡とこれから」
宮島 篤(東京大学 分子細胞生物学研究所 教授)
「iPS細胞由来の膵島および肝細胞の創出と医療応用」
梅澤 明弘(国立成育医療研究センター研究所 副所長)
「ES細胞からつくる『バイオ薬』」
紀ノ岡 正博(大阪大学 大学院工学研究科 教授)
「細胞製造性を鑑みた細胞生産システムの構築」
武藤 香織(東京大学 医科学研究所 教授)
「再生医療研究の倫理」
2月26日 RDDin千葉 パンフレット設置
会場:イオンモール幕張新都心 ファミリーモール・ファミリーコート
2月 27日 製薬協「病気」と「くすり」の情報に関するアンケート調査回答
2月28日 JPA国会請願署名用紙送付
月/1回 仙台ひなたの会定例会

Copyright© 2005 Prader-Willi Syndrome Association Japan All rights reserved.