日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

ホーム
お問い合わせ
サイトマップ
PWSについてPWSA Japanについて活動内容入会案内会員のページリンク

 

ホーム > PWSについて > 医師からのメッセージ > PWSはガンコ?

医師からのメッセージ

  <-前 20/28 次->

20.PWSはガンコ?

 PWSの人はガンコとよく言われますが、これはおそらく許容量のサイズから来るものと考えられます。つまり、一般の人のうつわの大きさが丼サイズとすれば、PWSの人は、(時と場合によって)ご飯茶碗からお猪口サイズなのかもしれません。それに、一度には情報が入れられないので、「ちょっと待って」というSOSが「ガンコ」なのでしょう。小さなうつわでも、中を整理すればもっと入るかもしれませんが、「それに時間がかかるのがPWSの人たちの世界なのだ」ということも知る必要があります。自分の世界から出るのは不安ですから頑強に抵抗します。

 「ガンコ」はPWSだけでなく、発達に障害がある人の多くがとる自己表現です。ダウン症の人などもよくガンコと言われますが、PWSでは、ほかの疾患と「心のなかの世界」が少し違うようです。 PWSの人たちは、「完全でないと許せない」非常に几帳面な性格をもっています。食事だって「お皿に残っていたら許せない」のです。彼らは、ほかの人との違いも感じています。できないことが多いのもよくわかっています。だからなかなか達成感が得られません。でも、それをめざしてがんばってしまい、息切れし、いらいらし、自信喪失におちいります。得意な理屈をつけて自分なりに理解しようとしたり、あまりつらいとパニックにもなりますし、頭が真っ白になって手が出てしまうこともあります。また、新しいことに挑戦したいのですが、経験したことがない知らない世界はとてもこわいので、自分の世界にガンコに閉じこもってしまうことにもなります。自分ひとりで新しい世界に踏み出すことは難しいので助けが必要です。無理に引っ張り出されたらこわくなって抵抗するでしょう。そうするとまたガンコというレッテルが貼られる…そんな悪循環にならないようにしてあげたいものです。

(文責 長谷川知子 … 自身の経験や医学文献、親ごさんたちからの情報、それにPWSA-USAのMedical Alert を参考にしています)

医師からのメッセージ  <-前 20/28 次->

Copyright© Prader-Willi Syndrome Association Japan All rights reserved.