日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

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医師からのメッセージ

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23.パニックになったとき

 PWSの人は、ほかの人の心を読むのが苦手です。筋を通して話すことは得意な人も多いのですが、現実の把握が苦手なため、相手には通じなかったりします。それに、感情を表現するのはとても苦手です。

 PWSの人たちはプライドが高いので、弱みを見せません。つらいときも笑って我慢しています。楽しんでいるのだろうと思っていると、突発的な行動にびっくりすることもあるでしょう。彼らの思いは顔から判断することはできません。

 気持が言えない、率直に出せないことから、友だちになりたいと思ってもうまく表現できないと、だんだん不満がたまってきてパニックをおこしたり、思いがけない行動に走ることがあります。そういう行動はいけないと頭ではわかっていますが、「わかっちゃいるけど、どうにもならない」状態なのです。 彼らに私たちのことを理解しなさいというのは酷ですから、私たちのほうから心を寄せていく必要があります。言葉で言われるより文字や絵を見たほうが理解しやすい人には、わかりやすく図解して話し合うと効果があがるでしょう。

(文責 長谷川知子 … 自身の経験や医学文献、親ごさんたちからの情報、それにPWSA-USAのMedical Alert を参考にしています)

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