日本プラダー・ウィリー症候群協会 Prader-Willi Syndrome Association Japan (PWSA Japan)

本人・家族・関連専門職をはじめとするさまざまな支援者とともに、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集・発信、国際的交流・支援などに取り組みます。

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設立趣意書

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 プラダー・ウィリー症候群(以下PWS)は、15番染色体上の遺伝子欠失などが原因となる先天性の疾患ですが、PWSを持つ人には、知的障害や過食傾向、独特な認知・行動などがあるため、社会生活に困難が生じます。

 PWSをもつ人への医療・福祉、療育・教育、および社会参加の現状は、世界的には大きく前進していますが、日本の場合は、世界の流れに大きく遅れ、問題や課題をたくさん抱えています。

 このような日本の現状を改善し、より良い生活や希望を実現するための組織作りが必要とされています。

 そこで、PWSを持つ人、その家族、支援する人たちが対等な関係で連携し、日本における総合的な支援事業を行うことで、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集と発信、国際交流・支援などに寄与することを目的とする「日本プラダー・ウィリー症候群協会<略称=PWSA(Japan)>」を設立いたします。

 つきましては、設立の趣旨にご賛同いただき、多くの方々のご参加、ご支援をお願い申し上げます。

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REASONS FOR ESTABLISHMENT OF THE PWSA (JAPAN)

 People with PWS have difficulty in playing r an ordinary role in society because of genetic abnormalities on chromosome 15, which cause mental disability, excessive eating, unique and characteristic behavior, and other problems.

 It is acknowledged that considerable progress has been made internationally in providing better health care, medical treatment, various therapies, social welfare, and education for people with PWS, which has opened newdoors for them to participate in society. However, in the case of Japan, many problems and tasks still remain, and thus Japan still lags behind the international trend.

 In order to improve the existing environment in Japan, it has been necessary to establish an organization that can offer patients with PWS hope and a better life

 Therefore, all families with PWS and their supporters stand on equal ground here in Japan, and declare the establishment of the Prader-Willi Syndrome Association Japan [PWSA (Japan)]. The purpose of PWSA (Japan) is to assist overall supporting operations, improve the quality of life, accelerate the participation of patients with PWS in society, gather and share data, and contribute to reciprocal exchange and support internationally.

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Pocientos que podecen del PWSA.

Personas que padecen de PWS tienen dificlutades en llevar una vida normal en la sociedad,porque las anormalidades del cromoeoma 15 desabilidad mental, deseos execibos de comer, y otrso problemas.

Es sabido que nivel internacional de han logrados muchos progresos en el sentido de dar mejor atencion a la salud, mejor tratamiento me`dico, desrrollo de terapias, seguridad sacial y educacio`n a las personas con PWS . N uevas puertas se han abierto en la sociedad para ellos. Sin embargo, en el caso de Japo`n, muchos problemas siguen sin resolverse.

Jap`on continua atrasado con relacio`n a los progresos internacionales.Con el objeto de mejorar el actual ambiente en Jap`on ,de ha hecho necesario el establecimiento de de una organisaci`on que gestione y ofrezca de una major vida a los pacientes con PWS.

Por lo tanto, todas las familias de los pacientes con PWS y las que apoyanEste movimiento en Jap`on ,declaran el establicimiento de la asociaci`on { Prader-Will Syndoreme Association Japan} (PWSA Japan).

El prop`ocito de PWSA Japan ,es apoyar todas las gestiones,mejorar la calidad de vida ,

hacer esfuerzos para que los pacientes con PWS participen m`as en la sociedad,recolecci`on de informaci`on y contribuie al intercambio recipreco y gestionar apoyo internacional.

Tenemos la m`as sincera esperanza de que cada uno de Uds.est`en de acuerdo con el establecimiento de esta aso ciaci`on y que contrebuyan en lo que les sea posble.

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