日本プラダー・ウィリー症候群協会のホームページを開設するに当たりご挨拶申し上げます。

　私たちは、これまでプラダー・ウィリー症候群（以下ＰＷＳ）という病気及びその特性について、多くの方々に理解して頂く為の広報活動を行い、病気と障がいを持つ子どもたちが笑顔で安心して生活ができるようにと願って、活動を行って参りました。今後さらに活動の輪を広げる為に、２００５年６月に「日本プラダー・ウィリー症候群協会」を設立致しました。

　活動を行うにあたって、行政機関である「独立行政法人福祉医療機構」に協会設立を届け受理され、これまでの活動が評価され、今年度は同機構からイギリス・スウェーデンのＰＷＳ専門のグループホームの視察研修に必要な助成金の交付を受け、７月に両国のＰＷＳ専門のグループホーム等、各施設を訪問し多くを学び友好を深め、帰国後、視察研修の報告をかねたセミナーやワークショップなどを定期的に開催しております。

　また、２００５年１０月に「国際プラダー・ウィリー症候群連盟」（IPWSO）会長、PWSA-USA(アメリカの協会)の最高責任者及び台湾の医師で IPWSO役員アジア地区担当の３名が来日され、４日間を通して意見交換・現状報告・交流会・会議等を行いました。このような交流を通して現在「日本プラダー・ウィリー症候群協会」がIPWSOに加盟する日本の代表団体でもあります。

　今後IPWSOとPWSA-USAからＰＷＳに関する世界のあらゆる情報を受ける事ができますし、その情報を会員と共有し、ＰＷＳという病気への理解と対応に役立てていきます。

　これまで、PWSを持つ人たちが病気を理解されず、PWS本人と親（家族）が苦難を強いられてきた時代がありました。今でも年長のPWSの人たちは病名さえ知らない方々が多くいます。このような現状の中で毎年PWSをもつ子どもたちが誕生しています。

　協会は、PWS本人及び家族への救済や病気と障害の軽減を願い、行動障害に対しても対応の仕方を工夫し手助けの活動を行い、ＰＷＳをもつ人たちが笑顔でいきいきとした人生を送るために、ＰＷＳの人を中心に、家族・支援者及び関連専門職が対等な関係で連携し、生活の質の向上、社会参加の推進、情報収集と発信、そして国際的交流などを通してＰＷＳへの理解と支援を求め、将来への希望を見いだせるような子育てや病気の管理などについてのお手伝いをしたいと願って協会は努力していく所存です。

　ホームページ開設に当たり皆様のご支援をお願いし、共に歩んで行きたいと願っています。

2005年11月　　
会長　庄司　敬