これまでの更新情報

2008/10/1　　IPWSAOの会報「WAVELENGTH」（2008年1月号）について、翻訳したページを一部掲載します。このページ下の「お知らせ」または「IPWSO会報」のページをご覧ください。
2008/10/22　10月24日（金）に、フジテレビでPWSについての放送があります。
　10月24日（金）フジテレビの『とくダネ！』でPWSの「日本の現状？」を放送予定。
　『とくダネ！』は朝8時～10時放送の生番組ですが、PWSについては、9：10頃からの『特捜エクスプレス』コーナーで　　取り上げます。（約15分間位）　　→http://www.fujitv.co.jp/b_hp/tokudane/
　また、この放送は、同日夜19：57～に放送される　『サイエンススペシャル　人類と食のミステリー』と連動しています。　　→http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-268.html
2008/9/2　日本プラダー・ウィリー症候群協会は、慶應義塾大学医学部研究グループがおこなう「PWS患者からのiPS細胞の樹立研究」に、協力することになりました。詳細はこちらをご覧ください。
2008/8/31　　会員ページにIPWSO会報の翻訳ファイルを追加しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。
2008/8/13　　日本難病・疾病団体協議会（ＪＰＡ）参加報告を「活動内容(7月13日14日)」に追加しました。
　　報告書はこちら（46KB）からもご覧いただけます。
　　内容：厚労省にＰＷＳの特定疾患認定要望書提出及び国会議員に要請等
　　「今後の難病対策」勉強会サイトに第8回勉強会報告が掲載されています。
2008/7/29　　携帯サイトへのリンクを追加しました。
2008/7/23　　「第2回九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナー」のお知らせを追加しました。
2008/7/6　　　「PWSA Japan 新潟第2回勉強会」のお知らせを追加しました。→こちらは終了しました。
2008/7/1　　　会員ページに「IPWSO、国際交流の意義、および日本の立場について」（長谷川医師から）を掲載しました。
2008/6/30　　会員ページに「平成20年度総会・役員会のご報告」を掲載しました。
2008/6/30　　「活動内容」の「セミナー・勉強会」ページを更新しました。
2008/6/2　　　総会での決議を元に、「会則」ページおよび「役員」ページを変更しました。
2008/5/12　　会長から会員へのメッセージを掲載しました。
2008/5/12　　協会のパンフレットに書ききれなかった原稿を、会員ページに掲載しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。
2008/5/7　　「第8回PWS支援者ネットワーク公開講座」のお知らせを掲載しました。
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◆「第8回PWS支援者ネットワーク公開講座」のお知らせ

　来る6月1日に、PWS支援者ネットワークの公開講座が開催されます。
　・日時　2008年6月1日（日）　13:30～16:30
　・内容　事例報告・講演「PWSの問題とその解決にむけて」長谷川知子先生
　・場所　阿倍野市民学習センター（大阪市阿倍野区）
参加締め切りは5月20日（日）ですので、参加希望の方はお早めにお申し込みください。詳細はこちら（76KB）をご覧ください。
2008/4/17　　会員ページに「第一回アジア・太平洋会議」を終えての感想を掲載しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。
2008/4/13　　会員ページに、カナダのPWSの青年からの手紙を掲載しました。この青年は、IPWSOに手紙を送った後、肥満のため亡くなったそうです。
2008/4/13　　会員ページに、「よくある質問（Q&A）行動の問題編」を掲載しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。
2008/4/13　　「PWSについて」ページの「親からの質問（乳幼児編）」を更新しました。
2008/3/5　　難病対策の充実と新規疾患追加を求める緊急集会及び政府・国会要請行動を「活動内容」に掲載しました。
2008/2/10　　厚生労働省、　健康局疾病対策課・児童家庭局母子保健課に提出したＰＷＳの難病認定に関する要望書を「活動内容」に掲載しました。
2008/1/20　　IPWSOから会報が届きました。「お知らせ」をご覧ください。
2008/1/6　　　第一回九州・山口ＰＷＳセミナー報告を「活動内容」の「セミナー・勉強会」ページに掲載しました。
2007/12/24　　「IPWSO関連」として「PWSA USA ジャナリーさんから」のページを追加しました。
2007/12/19 　「日本慢性疾患セルフマネジメント協会」へのリンクを追加しました。
2007/12/18 　「難病・長期慢性疾患・小児慢性疾患「患者・家族の声を」全国大行動に参加」を活動内容に掲載しました。
2007/12/17 　「全国大行動」について、活動内容に掲載しました。
2007/11/11 　「イタリアPWS協会」と「イタリア小児難病連盟」へのリンクを追加しました。
2007/10/24 　第一回「アジア太平洋　PWS会議」の開催案内をお知らせに掲載しました。
2007/10/24 　「障害児子育てサークルぽっかぽか」へのリンクを追加しました。
2007/8/19　　 6月21～23日にルーマニアで行われた「第6回国際会議」の報告ページを追加しました。
2007/8/8　　　「第1回九州・山口プラダー・ウィリー症候群セミナー」について、おしらせに掲載しました。
2007/7/8　　　「日本ハンディキャップ協働基金」へのリンクを追加しました。
2007/4/22　　「活動内容」を更新しました。
2007/4/22
　・医療・福祉の総合情報誌、ＪＭＳ「ＪＡＰＡＮ　ＭＥＤＩＣＡＬ　ＳＯＣＩＥＴＹ」3月号にPWSと協会のことが掲載されました。
　・2007年3月末に「産経新聞」全国版に、PWSと協会の事が掲載されました。
※上記について「PWSについて」の「情報・資料」のページおよび「活動内容」にアップしました。
2007/3/28　「第一回アジア太平洋会議」について、トップページのおしらせに掲載しました。
2007/3/28　「医師からのメッセージ」の「24．PWSとアスペルガー症候群は似ている？」の内容を更新しました。
2007/1/14　会員ページより、「体重と行動への対応（PWSA-USAから）」を、資料のページに移動しました。
2007/1/13　ルーマニアで開催されるＩＰＷＳＯ国際会議に参加希望者の申し込みについて、詳細情報を会員ページに掲載しました。申し込み期限は2月1日です。また、会員で参加希望の方は、1月27日までに事務局長にご連絡下さい。
2006/11/25　会員ページより、「PWS脳機能解析の研究について」を資料のページに、「陳情書提出について」を活動内容ページに移動しました。
2006/11/9　「第6回国際会議」の詳細情報について、トップページのお知らせをご覧ください。
2006/11/9　会員ページに「PWS脳機能解析の研究について」と「陳情書提出について」を追加しました。会員ページについてはこちらをご覧ください。
2006/11/9　「第6回国際会議」の詳細情報について、お知らせをご覧ください。
2006/10/22　会員ページに「PWSA Japan 新潟の第一回勉強会のまとめと感想」を追加しました。
2006/10/21　会員ページに「PWSと脳―高磁場MRIを用いた脳機能解析の試み―」（新潟大学脳研究所　統合脳機能研究センター）を追加しました。
2006/9/23　会員ページに「体重と行動への対応（PWSA-USAから）」を追加しました。
2006/9/4　　IPWSOサイトの「Welcome（ようこそ）」、「About（IPWSOについて）」、「Mission（IPWSOの使命）」各ページの翻訳ページを追加しました。
2006/9/3　　「会員のページへのログイン方法」を追加しました。
2006/7/15　サイトをリニューアルしました。
2006/7/2　　活動内容に、第一回勉強会の記録を追加しました。
2006/6/11　設立趣意書に、韓国語版を追加しました。
2006/6/10　活動内容に、第二回セミナーの記録を追加しました。
2006/3/26　活動内容に、第二回セミナーの参加者の感想文を追加しました。
2006/3/13　リンクおよびGoogle検索を追加しました。
2006/2/19　 PWSご本人（30歳女性）からお手紙をいただきました。
…　
2006/1/4　　本人からのメッセージと医師からのメッセージを追加しました。
2006/1/1　　設立趣意書と会則と会員のページを追加しました。
2005/12/12　日本プラダー･ウィリー症候群協会サイトをオープンしました。